La recherche sur les cancers du poumon à mutations rares a besoin de données. Plus une maladie est rare, plus chaque parcours de patient compte pour comprendre comment elle évolue et comment les traitements agissent en conditions réelles.
L’association travaille avec Lifen pour permettre aux patients qui le souhaitent de contribuer à des projets de recherche à partir de leurs comptes rendus médicaux.
Qui est Lifen ?
- Une entreprise française d’e-santé, qui travaille avec plus de 800 établissements de santé.
- Elle est certifiée Hébergeur de données de santé (HDS) et ISO 27001, la norme de référence en sécurité de l’information.
- Avec Gustave Roussy, elle porte une cohorte de recherche sur le cancer du poumon qui réunit des données pseudonymisées de plusieurs dizaines de milliers de patients, issues de près de 30 centres en France.
Vos données sont protégées
- Les données utilisées pour la recherche sont pseudonymisées : les informations qui permettent de vous identifier directement (nom, prénom, coordonnées) sont retirées.
- La participation est volontaire : vous restez libre de vous retirer.
Vous souhaitez participer ?
Écrivez-nous à com@alkfrancecancerpoumon.com : nous vous expliquerons la démarche.
