Nous, patients atteints de cancers du poumon à des mutations génétiques, alertons les autorités sur notre situation médicale. Nous sommes, la plupart du temps, des patients jeunes, n’ayant jamais fumé, souvent sportifs. Notre maladie, une forme rare du cancer du poumon, peut toucher tout le monde.
Nous nous heurtons à des refus répétés d’accès précoces ou de remboursement par la Haute Autorité de Santé (HAS) en France concernant des thérapies anti-cancéreuses orales. Ces refus sont inexplicables pour nous malades, et pour les oncologues qui nous accompagnent et nous soutiennent au travers de leur lettre ouverte.
Lire le courrier des oncologues
Ces refus conduisent à une situation injuste, une rupture dans l’égalité d’accès aux soins en France et pourraient, si cela perdure, devenir un véritable scandale sanitaire : car derrière ces refus, il y a des personnes en souffrance que l’on prive d’années précieuses de vie. C’est une vraie perte de chances pour les patients.
Ces refus sont d’autant plus inexplicables que les mêmes molécules sont autorisées au niveau européen par l’EMA (Agence Européenne du médicament) puis prescrites dans d’autres pays européens. Cela devrait d’ailleurs être automatiquement le cas en France aussi comme le stipule l’article 30 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2023.
Ainsi, les personnes qui en ont les moyens (ou qui ont les bons réseaux) pourront se procurer ces traitements dans d’autres pays, voire même en France lorsqu’il est autorisé pour d’autres indications, mais sans remboursement, pendant que la majorité des malades ne disposera plus d’options thérapeutiques, ce qui les conduira à une mort certaine.
Il n’y a rien de pire que de savoir que le bon médicament existe et qu’il ne pourra pas être prescrit. Cette situation ubuesque a fait l’objet récemment de plusieurs articles dans la presse:
| Le Monde, 03/03/2023 | Les patients atteints de cancer doivent avoir accès à l’innovation thérapeutique |
| RoseUp, 24/02/2023 | Accès aux médicaments innovants en oncologie : “On y est toujours pas” |
| Doctissimo, 09/02/2023 | Evaluation des anticancéreux: les autorités françaises trop strictes ? |
| Top Santé, 09/02/2023 | Des traitements contre le cancer approuvés par la FDA et l’EMA… Mais non remboursés en France |
| Le Parisien, 07/02/2023 | L’immense gachis des traitements anticancéreux non remboursés |
| Journal International de Médecine, 02/02/2023 | Evaluation des anticancéreux: la HAS est-elle trop frileuse |
| Le Quotidien du Médecin, 27/01/2023 | Cancer : la SFMPP regrette les avis négatifs de la HAS concernant plusieurs thérapies innovantes ciblant des altérations rares |
| APMNews, 23/01/2023 | Pluie de SMR insuffisants pour des anticancéreux |
Ces articles démontrent ce que nous pensons également, confortés en cela par de nombreux oncologues spécialistes de nos pathologies: que les critères d’évaluation de la HAS ne sont pas adaptés à notre situation médicale.
Il ne s’agit pas de nous opposer à des scientifiques, mais de dire: nos pathologies sont rares, complexes et nécessitent une autre approche que celle mise en œuvre actuellement pour évaluer les thérapies innovantes. Il est nécessaire de revoir les méthodes d’évaluation dont la nouvelle doctrine de la HAS tant attendue et bientôt publiée, mais qui risque de ne pas répondre à cette problématique.
Il est temps de nous entendre. Des patients ont déjà perdu la vie, faute d’avoir accès à ces nouveaux traitements. Nous pensons à Marine, jeune maman, décédée quelques mois après ses 30 ans, et à bien d’autres patients qui nous ont récemment quittés.
C’est un appel au secours que nous lançons et nous ferons tout notre possible pour qu’il soit entendu.
Madame Valérie Montagny, Présidente de l’association ALK France Cancer Poumon,
Monsieur Jérôme Rivkine, Président de l’association APOP Foch,
Monsieur Jean-Pierre Lassaigne, Président de l’association De L’Air,
Madame Laure Guéroult-Accolas, Directrice Générale, Fondatrice Patients en réseau.